生い立ち（7）

前述の喘息の発作時も、隣の部屋の父が　「うるさい！！」と怒鳴りこんでくる為、
恐怖に怯え、呼吸確保の為にする咳も出来ず、　息を殺し、

息をしても　気管が収縮してしまっているので、
思うように空気が肺に入ってこず、
苦しさにひたすら耐えていた覚えがあります。


私の家は、父の機嫌(きげん)で全てが決まる家でした。

機嫌が悪いととても悲惨でした。

母はきちんと料理してくれる人で、
こたつ兼食卓に4人分、並べてくれるのですが、
父の機嫌が悪いとテーブルの端を持ち上げて全て落としてしまうのです。


お味噌汁などの　熱々なおかずが反対側に座っている私と弟に降りそそいでくる為、
いつも父の顔色を見、場の雰囲気を見、父の手が角に行ったら　逃げる！
何度あったかわかりません。

育ち盛りの私たち家族の食事は、一瞬でなくなるのです。

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生い立ち（6）

喘息はまだ、「気持ちの病」と言われていた時代、
たとえヒューヒューと呼吸音をさせて肩を上下に息をしていても、　
喘息患者が家族にいない人たちには、理解がされず、
「鼻がつまっているだけでしょ？」とか言われる事も多くありました。


当時　私の通う学校では、冬の授業にマラソンが採用されていました、
校舎の周りを数周するのが、決まりでした。

喘息を経験した方なら理解して頂けると思いますが、
駆けると咳が出たりして発作に繋がりました。

マラソンの後、たとえ　その後の、“座り授業”で発作がおちついても、
必ず夜、また発作がぶり返していました。

発作を起こしても夜ですから病院も開いておらず、
咳と喘鳴(ぜいめい)で、横になって寝る事の出来ない私は、

座っていたり、四つん這いになって呼吸が楽になるのを待ちながら朝‥
という事が多くあり、
苦しくて　苦しくて、四つん這いになりながら声を殺して泣いた事もありました。


もう少し、もう少しだけでも否定せず、　私の状況に両親が寄り添ってくれたら‥

足を引きずらないと歩けない私が
カリキュラムの中にいるという事を少しでも気にかけてくれたら‥

でもそんな親ではありませんでした。

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生い立ち（5）

日本の教育は、秀でている人も劣っている人も、
同じカリキュラムで進んでいきます。

成長する程に知恵が付き、体力が付き、周囲との能力差は開く一方でした。


私の足は、引きずらなければ歩けないだけでなく、足首も固い為、
かかとを地面につけて、腰を落とすことが出来ません、

脱臼だけが原因なのか、わからないまま、私の足は、自分の思った通りに
動いてはくれませんでした。


当時の小学校では、背丈の順番に並ぶ事が多く、
ピアニカ等の発表も体育の授業も小さい私は1番目でした。

飛び箱でもマット運動でも出来た試しがない私‥、

「〇〇ちゃん（私のあだ名）が一番初めに失敗してくれるから助かる」と
言われた事もあります。


ドッジボールでは一番始めに標的にされ、かけっこでは大幅に離される。　
よくやらされたうさぎ跳びでは、半周も離され、平均台では重心が取れない。　

ハードルは足先を引っ掛けて、思い切り地面に叩きつけられ、
球技では「組みたくない」と言われる。

そして運動会では「〇〇ちゃん　休んで」と言われる‥


周りの人の言葉や態度に傷つき傷つき、心がおきざりになっていたと思います。

「運動会を休んで」と言われても、弟は普通に登校する為、
両親には理解もしてもらえず、」この頃　私は喘息を発症します。

生い立ち（4）

保育園でお友達と何かをする、
例えば、鉄棒やすべり台、小さなタイヤの上を歩く、
皆で順番にするのですが、すべり台の階段が怖くて登れない、
足がガクガクして力が入らない・・等、
皆と同じ事ができないのです。

後ろから矢継ぎ早に「早く～」の声がかかります。

砂場遊びやお絵描き等ではとがめられる事はありませんでした。

そのかわり、工作で苦しみ、運動で苦しみ、
こんな小さな時からレクレーション大会や運動会は苦しみの種でした。


かけっこをしても大幅に離されます、集団は遥か先です。

親子で行う玉入れも、小さな小さな私には全く入りません。

“自分より劣っている”と判断されると、
たとえ幼い子供であっても、心無い態度や言葉を浴びる事となります。


私の両親は『学校は休むべきではない！』という考えの持ち主で、
私がどんな状況にあろうと、休ませてはくれませんでした。

ただ唯一　双子であった為に、一人が熱を出すともう一人も熱を出し、
熱でふぅふぅ言いながらも、家に居られる事が嬉しかった事を覚えています。


そんな保育園時代を数年過ごし、地区の小学校に進学する為、
弟と共に入学の為の手続きに入った頃の事です。

後から母が話してくれたのですが、市の担当者の方から
「娘さんだけ１年遅らせてはいかがでしょうか？」と提案されたそうです。


市の担当者の方からの提案を、両親は辞退しました。

“双子であるのに、学年が変わってしまうのは困る”というのが理由でしたが、
今でも、弟と同じ進学で良かったのか、１年遅らせて少しの成長を待ってからの
入学が良かったのかは今もわかりません。


紆余曲折はありながらも、私と弟は地区の小学校へ入学します。

小学校は６年あり、身体や心、全ての面で成長していきます、
成長に伴い、教育カリキュラムが私の身体と心を蝕んでいく事になります。

生い立ち（3）

私の中に「〇〇（私の名前）は、腕の力が強いのよ」と
母や祖母、親戚に言われた覚えがあります。

幼い頃、自分は腕の力があるんだ・・と誇らしく思っていました。

ある時、赤ちゃんの時のアルバムを開く機会がありました。

そこには、３歳くらいの私が、
歩き始めたばかりの赤ちゃんが使う手押し車（カタカタ）を
押している写真が貼られていました。

この写真を見た時の驚き、自分を含む空間が固まりました。

そして自分の中で全ての点が繋がる、
こんなに大きくなるまで歩く事が出来なかったんだ・・

匍匐前進（ほふくぜんしん）のように腕の力で移動していたのでしょう・・
全く覚えていませんが、
私の腕の力が強い理由が、一枚の写真で証明された瞬間でした。


正直　幼い頃の記憶はあまりありません。

ただ全ての成長の過程で、あっという間に
「標準」を超えていった弟との差はかなりありました。

出産時の股関節脱臼、双子のワンオペ育児の影響による治療の見合わせ・・等、
沢山の要因が重なり、私の足は引きずらなければ歩けなくなってしまいました。


“足を引きずらなければ歩けない”という意味も、幼い私にはわからないまま、
教育のカリキュラムに突入していきました。

家は自営業だったので、私たち双子は市内の保育園に入園する事になります。

子供時代の１年の差、また早生まれや遅生まれ、
数か月の差がどれ程違うか、子育てを経験された方なら理解して頂けると思います。

この時点で身体が極端に小さく、足を含む運動機能に遅れのあった私は、
教育の過程に苦しむ事になります。

生い立ち（2）

全てにおいて、父の協力を得られず、
双子のワンオペが始まります。

大学病院の退院時、母は紹介状をもらい、
私の股関節脱臼の継続治療をお願いされたそうです。


当初　地元の総合病院の整形外科を受診して
治療のあたっていたのですが、

車の運転できない母、二人分の荷物と双子を連れ、
待たされる事、数時間　一人がぐずればもう一人も・・

一人は背中におぶり、一人はベビーカー　バスでの通院、
そのうち通院はできなくなりました。


母の状況を考えれば、無理があるのは
想像に難しくありませんが、
結局、脱臼が私の人生に重くのしかかります。

未熟児で生まれた私たちですが、弟には疾患がなく、
あっという間に標準体型となり、
疾患は全て私が背負う形となります。

生い立ち（1）

母は動けなかった為、後から聞いた話ですが、
父と地元の産院の先生のひとりが付き添ってくれたそうです。

今はどうかわかりませんが、当時は自治体が変わると、
救急車を乗り換えしなければならず、本当に大変だったと申しておりました。

半世紀上も前に協力して下さった救急隊の方、
同乗して下さった先生には頭があがりません。


都内の大学病院に到着してからも、担当の先生に
「女の子がダメだったら男の子も諦めてください」と言われたそうです。

自然界では女性の方が生命力が強いそうで、その関係からの言葉でしたが、
数時間前にこの世に生を受けたばかりで、命の宣告を受けてしまった私たち、

その後、股関節が外れているのが見つかったり、右目に外斜視が見つかったり
1450ｇしかない私たち双子は、3～4か月この大学病院にお世話になる事になります。


３～４か月経過後、標準体重に近づき、
無事退院になった私たち、よく母が申していた事があります。

安定期に入り、ベビーグッズを購入しに都内まで出かけたそうです。

双子がお腹にいますから、早く歩く事が出来なかったそうなのですが、
父はそんな母を気遣う事もなく、遥か先を一人で歩いていて、結局はぐれたそうです。

自己紹介

私は、味覚障害があり、味や匂いがわからないまま、生きてきました。
他にも先天性疾患、遺伝性難病、突発性疾患、難治性疾患のある
私の完治までの体験談をお話ししたいと思います。


まずは簡単な自己紹介をさせてください。
私は二卵性の男女の双子として自営業の父と、パート勤めの母との間で、
関東地方に生を受けました。


３月に生まれるはずが12月に産気づき1450ｇで生まれる事になります。
半世紀以上前の話、地元に生命維持のできる病院がなく、
設備の整った東京の大学病院に運ばれる事になります。


今なら近隣に設備の整った所もできましたが、私の生まれた頃は無く、
保育器の中の私と弟は、自治体ごとの救急車に乗り換え乗り換えしながら、
東京の大学病院に向かいました。