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自己紹介 [先天性]

私は、味覚障害があり、味や匂いがわからないまま、生きてきました。
他にも先天性疾患、遺伝性難病、突発性疾患、難治性疾患のある
私の完治までの体験談をお話ししたいと思います。


まずは簡単な自己紹介をさせてください。
私は二卵性の男女の双子として自営業の父と、パート勤めの母との間で、
関東地方に生を受けました。


3月に生まれるはずが12月に産気づき1450gで生まれる事になります。
半世紀以上前の話、地元に生命維持のできる病院がなく、
設備の整った東京の大学病院に運ばれる事になります。


今なら近隣に設備の整った所もできましたが、私の生まれた頃は無く、
保育器の中の私と弟は、自治体ごとの救急車に乗り換え乗り換えしながら、
東京の大学病院に向かいました。

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